★直感を大切に生きるアラフォー女の日記★

家事と仕事が大嫌い(笑)現在学生アラフォーニート主婦が神秘体験、投資、錬金術(節約術?)、心理学など現在興味のあることを無意味に綴る自己満ブログ

ザ・ノンフィクション ウィリアムズ症候群

今日も見てしまいました。
この番組も大好きでしょっちゅう見ています。

今日はウィリアムズ症候群のお子さんが何人か出ていました。


ウィキペディアによると

1961年に医師J.C.P.ウィリアムズ(英語版)により報告された。原因は、7番染色体上の遺伝子欠失である[2][3]。

知能低下に比べて言語は比較的良好に発達することが知られており、知らない人にも陽気に多弁に話しかける。重い自閉症の正反対のようである。ある意味で、ウィリアムズ症は「病的に音楽好きな人々」と称される[4]。

有病率は7,500-20,000出生あたり1人ほど[3]。治療法は存在しない。




今日出ていたお子さんは幼児から中学生と年齢に幅がありましたが、どの子も笑顔で明るく可愛らしかったです。

生まれてすぐ、見てわかる障害ではないらしく言葉の発達の遅れもないようですのですぐには分かりにくい障害なのかもしれません。

結構周りに何かしら障害がある子供がいるので人ごととは思えず見ていました。
発達障害、軽い自閉症や、身体欠陥があったり、精神障害があったり、見た目では分かりにくくても5体満足で何も心配なく成人になるまで育て上げることができる人ってほとんどいないのでは??と思う位です。
その子達については表立って言わなければわからない程度の障害なので浅い関係だとわからないかもしれません。

今回、親御さんも出ていましたが、見る限りだと明るく前向きな人達ばかりに見えました。障害を負っているとは言ってもコミュニケーションは取れるタイプだからでしょうか?

生まれつきの障害を持った子供を育てるのは、先の見えない不安が付きまとい想像以上に苦労が伴うと思います。

またその立場にならないと本当の意味でその苦労をわかってあげられない所もあるので安易に励ましの言葉をかけたりはしません。

子供が生まれる前は、五体満足で健康であれば充分。と思っていても、次々欲が出てきてしまい当たり前のことに感謝できなくなって出来ないことに目を向けてしまいがちでした。「がち」ではないです。
人と比べて足りないことばかりに目がいき、良い所に目が行かず感謝とは程遠い子育てを今更後悔しました。

今回の内容は改めて色々考えされられました。